科极网(科技网)-中国领先的新锐科技媒体,最具商业价值和影响力的科技资讯,科技新闻,科技网,科技博客,引领科技潮流_中国科技资讯门户网站

热门搜索: 苹果  苹果  魅族
您的位置: 主页 > 新闻 > 正文

冰桶挑战捐款超去年全年 民政部呼吁避免商业化

冰桶挑战捐款超去年全年 民政部呼吁避免商业化 是本站-搜我们(so我们)一篇关于“冰桶挑战捐款超去年全年 民政部呼吁避免商业化 ”的文章,欢迎您阅读。 搜我们-博客搜索是专业

导语:一桶冰水向自己头上浇去,看起来不可思议的挑战项目8月17日传到了中国,并且在商业圈蔓延。


一桶冰水向自己头上浇去,看起来不可思议的挑战项目8月17日传到了中国。这项名为“冰桶挑战”的项目,旨在帮助肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者。截至昨天21点,#冰桶挑战#话题在新浪微博阅读量已超过10亿,慈善机构5天以来受捐2679178元,超过去年全年的社会捐款。民政部新闻办官方微博昨晚表态:冰桶挑战应避免娱乐化、商业化倾向。

□事件效应

民政部称应避免娱乐化

ALS肌萎缩侧索硬化症,在我国被称为渐冻人症,是运动神经元病的一种,临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。最著名的一位渐冻人是物理学家霍金。
 
冰桶挑战起源于美国,规则是,发起冰桶挑战的人往自己头顶浇一盆冰水,并全程录像,挑战结束后点三名好友参与。近期,全球名流纷纷参与挑战,微软创始人比尔·盖茨、苹果CEO蒂姆·库克、脸书CEO扎克伯格等人的冰桶视频风靡全球。
 
一加手机创始人刘作虎成为国内首位冰桶挑战发起人,他8月17日上传了冰桶挑战视频,并向奇虎360CEO周鸿祎、锤子科技CEO罗永浩、华为荣耀总裁刘江峰三位业界大腕发起挑战。五天内,国内IT大佬、文体明星纷纷行动起来,网络上遍布着冰桶挑战的视频。
 
针对引起社会广泛关注的冰桶挑战,民政部新闻办官方微博“@民政微语”昨晚发表微博称:冰桶挑战活动以轻松有趣的方式宣传关爱罕见病患者,带动了许多有影响力的人士参与,起到了很好的效果。随着社会关注度的提高,建议活动的组织者更加注重活动的实效,避免娱乐化、商业化的倾向。

□关注患者

王甲欣慰渐冻人不孤单

冰桶挑战的初衷是呼吁全社会关怀渐冻人,中国渐冻人群体借此机会获得了前所未有的关注。王甲可能是我国最知名的渐冻人,如今他唯一能动的是眼球。当他用视控电脑在微博上发现“冰桶挑战”后,简直高兴坏了。

2007年,曾在单位运动会上夺得百米冠军的王甲被确诊为渐冻人。患病期间,王甲成立了渐冻人关爱基金。如今,他24小时离不开呼吸机。

为了照顾王甲,王甲的父母将吉林老家的房子卖掉,来到北京求医。7年来,他们每天为王甲擦拭身子、按摩肌肉、注射营养液。由于面部肌肉萎缩,王甲只能靠管子向胃部输送营养液。王甲的母亲邓江英每天为他注射4次,每次时隔3小时。王甲目前一个月的花销在6000元左右,为了给他看病,父母已花费近200万元。

8月18日下午,王甲首次为冰桶挑战发声:“从无人知晓到全世界都在玩,希望来了。这是上帝的美意。”照顾王甲的许虹阿姨说:“那天下午大甲累坏了,但特别高兴。”

冰桶挑战日益红火起来,王甲通过眼球运动在电脑上写下:“真的很欣慰,不管是娱乐还是慈善,都超过了最初的期望,越来越多的人开始关注渐冻人,让我们不再孤单。”

□家属心声

钮承泽的冰桶格外沉重

在众多挑战者中,台湾导演钮承泽很特殊,因为他的父亲就是渐冻人。父亲发病时,钮承泽只有小学4年级,经过10年的偏方、推拿、针灸、气功、吃药,都没能缓解钮爸爸的病情,他最终失去了自主呼吸的能力,只能躺在病床上借助呼吸机生存。

浇完冰水后,钮承泽说:“我不会忘记,每个大年夜我们都在医院度过。我弟弟提早结束了童年,妈妈为了筹措看护费四处借贷,我也拍摄了很多不愿意演的电影。身为渐冻人家属,很欣慰大家注意到了这种罕见疾病。但是我更希望这不要只是一场热闹而已。期待透过这样的活动,我们都能多关心这世界从未停止的苦难,多珍惜自己拥有的幸福。”

□善款追踪

款项用于梦想支点项目

中国挑战者有许多人将款项捐至瓷娃娃罕见病慈善基金会(以下简称瓷娃娃基金会)。截至昨天21点,该基金会仅通过新浪微博微公益平台“挑战冰桶”项目的捐款额已超过267万元,超过去年全年的社会捐款(200余万元)。

“捐款不是最重要的,”瓷娃娃基金会发起人王奕鸥主任坦言,“我更希望社会大众能更了解罕见病。大部分罕见病缺乏有效的治疗方法,疾病会伴随患者一生”。

王奕鸥表示,此次挑战冰桶受捐款项将用于瓷娃娃的“梦想支点”项目。这一项目不只针对ALS患者,而是对罕见病群体的教育、医疗、就业等方面的帮助。“我们要帮助他们充实生活,有融入社会的能力。冰桶挑战帮助外界认识罕见病,可以更好地帮助患者与社会沟通。”

瓷娃娃官方微博上写道:是否选择泼自己一桶水并不那么重要,甚至也不仅限于筹款。让更多人关注罕见病,了解罕见病,知道自己身边有这样一个群体,感受他们的痛与乐,乃至进一步与他们相识、相知,才是最重要的。

□我国现状

全国罕见病患者超千万

世卫组织将罕见病定义为“患病人数占总人口0.65%-1%之间的疾病”。按照世卫组织的数据,我国罕见病患者在1000万-1300万左右。但专家介绍,许多常见病类也是由大量罕见病构成的,实际数据要庞大得多。

罕见病其实不罕见

北京大学第一医院神经内科主任医师、北京医学会罕见病分会副主任委员袁云表示,基于中国的人口基数,罕见病其实并不罕见。按照发病比例估算,中国渐冻人在10万左右,北京有500-1000人。

在袁云教授多年门诊中,经常接触渐冻人患者,“每次下这种诊断都极其为难,大夫能采取的方法非常有限,但仅安慰他们是不够的,因此一些研究此病的大夫患上了抑郁症”。

袁云教授表示,全球有近8400种罕见病,其中99%没有有效的治疗方式,1%的患者有特效药可以治疗。在这1%中,有的病一天花几分钱就能完全控制,但有的病年花费高达两三百万元。“对我国很多患者而言,真是叫天天不应,叫地地不灵。”

罕见病医保待完善

袁云教授介绍,一些发达国家对罕见病患者有一系列社会保障措施,一旦被诊断为罕见病,社会组织就会配备必要的医疗设备、器械以及护理人员。为避免药企因受众不多而不愿生产罕见病药,发达国家制定了一系列政策保护、倾斜措施,政府承担罕见病患者所需的药费,让药企维持生产。目前国际上许多大型医药集团公司,都在开展罕见病药物研发,“我国药政管理部门应当制定政策,让药企及时进军罕见病领域,因为我国罕见病最多”。

针对罕见病医疗保障困境,近年来多位两会代表频频呼吁,许多专家和社会组织也长期建言完善我国罕见病医保政策。袁云教授表示,只有全社会认识到罕见病不罕见的现实,国家将资源分配到这一领域,才是解决我国罕见病患者困难的根本。

□特别提醒
 
心脑疾病患者慎玩“冰桶”
 
天气炎热时,人全身血管是扩张的,一桶冰水从头上突然浇下,人体血管会立即收缩,引起血压陡升,可能导致脑出血、心绞痛、心梗等意外。另外,
 
颈椎病患者也不要贸然接受挑战,突然涌下的冰水对颈椎冲击力很大,对于原本就有颈椎损伤或移位的人来说,可能造成严重后果。
 
□捐款不完全统计
 
万达集团董事王思聪:100万元
 
奇虎360董事长周鸿祎10万元
 
影星陈坤:5万元(曾为成骨不全症捐10万元)
 
影星姚晨:5万元
 
小米创办人雷军:1万元
 
华远地产董事长任志强:1万元

来源:搜我们
  • 04月25日刚刚……比亚迪成为阿森纳官方全球独家
    04月25日 刚刚……比亚迪成为阿森纳官方全球独家

    近日,全球新能源汽车领导品牌比亚迪与世界豪门足球俱乐部阿森纳达成合作。比亚迪现已成为阿森纳的官方全球独家汽车和

    刚刚……比亚迪成为阿森纳官方全球独家汽车和巴士合作伙伴
  • 12月13日美国是否在寻求量子计算?需要美国政府的
    12月13日 美国是否在寻求量子计算?需要美国政府的

    一份新报告称,领先的专家仍然建议美国政府应该为这种可能性做好准备,因为许多国家都在竞相开发实用的量子计算机。 与一

    美国是否在寻求量子计算?需要美国政府的资金来维持
  • 11月06日水质监测设备高峰论坛会,政府企业携手
    11月06日 水质监测设备高峰论坛会,政府企业携手

    前两年,著名主持人柴静花巨资拍了一部纪录片,阐述雾霾的危害有多大?片中各种感情叙述和数据分析,告诉人们:环保需

    水质监测设备高峰论坛会,政府企业携手共建“智慧城市”!
  • 01月25日我们回家过年了!春运首日同程艺龙爱心
    01月25日 我们回家过年了!春运首日同程艺龙爱心

    600多名来粤建设者就读人员登车返乡 2019年1月21日春运启幕的第一天,上午11点26分,同程艺龙爱心专列车从广州开往贵阳北的

    我们回家过年了!春运首日同程艺龙爱心专列首发
  • 11月02日聚焦2018年水质高峰论坛 ,“一目科技”
    11月02日 聚焦2018年水质高峰论坛 ,“一目科技”

    2018年11月6日,备受国内外水务领域关注的2018年国际智能水质监测装备高峰论坛(以下简称水质高峰论坛),将于广东省深圳市

    聚焦2018年水质高峰论坛 ,“一目科技”展现智能水务新方向!

全站头条

广告也精彩